{"id":9082,"date":"2021-08-30T11:22:54","date_gmt":"2021-08-30T14:22:54","guid":{"rendered":"http:\/\/www.portalmiradouro.com.br\/site\/?p=9082"},"modified":"2021-08-30T11:22:55","modified_gmt":"2021-08-30T14:22:55","slug":"manhuacu-familia-pede-ajuda-para-comprar-medicamento-de-r12-milhoes-para-crianca-com-ame","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.portalmiradouro.com.br\/site\/2021\/08\/30\/manhuacu-familia-pede-ajuda-para-comprar-medicamento-de-r12-milhoes-para-crianca-com-ame\/","title":{"rendered":"Manhua\u00e7u: fam\u00edlia pede ajuda para comprar medicamento de R$12 milh\u00f5es para crian\u00e7a com AME"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/a>Foto: Reprodu\u00e7\u00e3o\/Redes Sociais<\/span><\/p>\n

 <\/p>\n

Imagina essa situa\u00e7\u00e3o: voc\u00ea tem um filho com uma doen\u00e7a degenerativa e precisa de R$ 12 milh\u00f5es para adquirir o medicamento para fazer o tratamento, caso contr\u00e1rio o pior pode acontecer. Essa \u00e9 a situa\u00e7\u00e3o da Mariane Knupp e do seu filho Artur, 1 ano. Eles e a fam\u00edlia s\u00e3o moradores de Manhua\u00e7u, na Zona da Mata.<\/span><\/p>\n

O pequeno Artur foi diagnosticado com atrofia da medula espinhal (AME) aos tr\u00eas meses de vida. Essa doen\u00e7a \u00e9 severa e degenerativa e\u00a0aos poucos leva um pouquinho do Arthur. Para ajudar a diminuir os efeitos dessa doen\u00e7a, a m\u00e3e do beb\u00ea explicou que iniciou uma campanha para angariar recursos e comprar o zolgensma, rem\u00e9dio que precisa ser tomado at\u00e9 os dois anos de vida.<\/span><\/p>\n

\u201c\u00c9 desumano esse valor, \u00e9 surreal, eu costumo dizer que isso n\u00e3o pode nem ser considerado medicamento porque medicamento precisa ser acess\u00edvel para quem est\u00e1 doente. Onde que 12 milh\u00f5es de reais \u00e9 acess\u00edvel? Ent\u00e3o a nossa campanha tem o intuito de arrecadar fundos para que o Artur possa ter acesso a essa medica\u00e7\u00e3o. A gente sabe que \u00e9 algo exorbitante, algo muito surreal, mas a gente como m\u00e3e, como pai, como fam\u00edlia n\u00e3o pode desistir da vida do nosso filho\u201d, conta Mariane.<\/span><\/p>\n

De acordo com Mariane, o pequeno Artur faz acompanhamento com fonoaudi\u00f3logo, terapia ocupacional, fisioterapia motora e respirat\u00f3ria. \u201cEle faz uso hoje de uma medica\u00e7\u00e3o chamada spiranza, ela \u00e9 de uso do SUS e uma aplica\u00e7\u00e3o a cada quatro meses. Ela retarda os efeitos da AME e ela vai paralisando a doen\u00e7a aos poucos.\u201d<\/span><\/p>\n

Para ajudar o pequeno Artur \u00e9 s\u00f3 acessar o perfil do Instagram\u00a0@ame.artur<\/a>,<\/span> onde todas as formas de contribui\u00e7\u00e3o est\u00e3o dispon\u00edveis.<\/span><\/p>\n

\nFonte : R\u00e1dio Itatiaia<\/span><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Foto: Reprodu\u00e7\u00e3o\/Redes Sociais   Imagina essa situa\u00e7\u00e3o: voc\u00ea tem um filho com uma doen\u00e7a degenerativa e precisa de R$ 12 milh\u00f5es para adquirir o medicamento para fazer o tratamento, caso contr\u00e1rio o pior pode acontecer. Essa \u00e9 a situa\u00e7\u00e3o da Mariane Knupp e do seu filho Artur, 1 ano. Eles e a fam\u00edlia s\u00e3o moradores de Manhua\u00e7u, na Zona da Mata. O pequeno Artur foi diagnosticado com atrofia da medula espinhal (AME) aos tr\u00eas meses de vida. Essa doen\u00e7a \u00e9 severa e degenerativa e\u00a0aos poucos leva um pouquinho do Arthur. Para ajudar a diminuir os efeitos dessa doen\u00e7a, a m\u00e3e do beb\u00ea explicou que iniciou uma campanha para angariar recursos e comprar o zolgensma, rem\u00e9dio que precisa ser tomado at\u00e9 os dois anos de vida. \u201c\u00c9 desumano esse valor, \u00e9 surreal, eu costumo dizer que isso n\u00e3o pode nem ser considerado medicamento porque medicamento precisa ser acess\u00edvel para quem est\u00e1 doente. Onde que 12 milh\u00f5es de reais \u00e9 acess\u00edvel? Ent\u00e3o a nossa campanha tem o intuito de arrecadar fundos para que o Artur possa ter acesso a essa medica\u00e7\u00e3o. A gente sabe que \u00e9 algo exorbitante, algo muito surreal, mas a gente como m\u00e3e, como pai, como fam\u00edlia n\u00e3o pode desistir da vida do nosso filho\u201d, conta Mariane. De acordo com Mariane, o pequeno Artur faz acompanhamento com fonoaudi\u00f3logo, terapia ocupacional, fisioterapia motora e respirat\u00f3ria. \u201cEle faz uso hoje de uma medica\u00e7\u00e3o chamada spiranza, ela \u00e9 de uso do SUS e uma aplica\u00e7\u00e3o a cada quatro meses. Ela retarda os efeitos da AME e ela vai paralisando a doen\u00e7a aos poucos.\u201d Para ajudar o pequeno Artur \u00e9 s\u00f3 acessar o perfil do Instagram\u00a0@ame.artur, onde todas as formas de contribui\u00e7\u00e3o est\u00e3o dispon\u00edveis. 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A gente sabe que \u00e9 algo exorbitante, algo muito surreal, mas a gente como m\u00e3e, como pai, como fam\u00edlia n\u00e3o pode desistir da vida do nosso filho\u201d, conta Mariane. De acordo com Mariane, o pequeno Artur faz acompanhamento com fonoaudi\u00f3logo, terapia ocupacional, fisioterapia motora e respirat\u00f3ria. \u201cEle faz uso hoje de uma medica\u00e7\u00e3o chamada spiranza, ela \u00e9 de uso do SUS e uma aplica\u00e7\u00e3o a cada quatro meses. Ela retarda os efeitos da AME e ela vai paralisando a doen\u00e7a aos poucos.\u201d Para ajudar o pequeno Artur \u00e9 s\u00f3 acessar o perfil do Instagram\u00a0@ame.artur, onde todas as formas de contribui\u00e7\u00e3o est\u00e3o dispon\u00edveis. 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